ТОП:
Ребенку больному синдромом Шааф-Янга нужна ваша помощь

Это Герман, мой герой-сын. 31 марта исполнится два года, как он демонстрирует миру пример стойкости, огромной силы духа, и важности постоянного движения вперед.

У каждого своя война. Моя война — за него и его лучшую жизнь.

Я не сентиментальный человек. И вдаваться в длинные рассуждения о том, как особенные дети меняют нашу жизнь, не стану. Начну с главной цели поста: сегодня мне и Герману нужна ваша помощь.

У Германа диагностирован синдром Шааф-Янга. На момент получения нами результатов секвенирования экзома в августе 2017 года в мире было официально зарегистрировано 110 случаев (уверена, что недиагностированных намного больше) этого заболевания. Мой сын занял «почетное» 111 место. В Украине, насколько я знаю, он первый.

Судороги, отсутствие глотательного рефлекса, диффузная мышечная гипотония, множественые мышечные контрактуры, гипераммониемия ... Перечень трудностей, с которыми Герман столкнулся разу после рождения, можно продолжать долго. Я не стану это делать. Скажу лишь, что большинство из них мы успешно преодолели. Сегодня наша основная задача — борьба с глобальной задержкой развития, иными словами — за нормальную жизнь.

Регулярные курсы реабилитационного массажа, бассейн, сенсорная интеграция, микрополяризация, БАК-терапия, занятия с логопедом, и многое другое. А еще консультации врачей, анализы, лекарства и витамины. По последним подсчетам, затраты на весь список наших нужд с пометкой «обязательно» составляют без малого 20 тысяч гривен ежемесячно. И сегодня у нас не получается справляться с этой нагрузкой самостоятельно.

В первые месяцы жизни Германа ко многим из вас с просьбой о материальной помощи я обращалась лично. Спасибо всем и каждому, кто не остался в стороне. Благодаря вам, первый, самый опасный период мы преодолели легче и быстрее, чем могли.

Сегодня я снова обращаюсь ко всем с просьбой о финансовом содействии. И очень рассчитываю на вашу поддержку.

Карта ПБ — 4731 2191 0588 0052

(ещё одна — 5168 7422 1879 7342)

Юдина Ольга Александровна.

Карта была открыта специально для благотворительного сбора.

Тэги: общество, ребенок, помощь, синдром Шааф-Янга

Комментарии

Выбор редакции
Усик может стать новым президентом Украины?
Усик может стать новым президентом Украины?
Усик может стать новым президентом Украины?
Усик может стать новым президентом Украины?
Список версий гибели группы Дятлова. Видео на канале «Фразы»
Список версий гибели группы Дятлова. Видео на канале «Фразы»
Каталог загадочных объектов, найденных на Марсе. Видео на канале «Фразы»
Каталог загадочных объектов, найденных на Марсе. Видео на канале «Фразы»
Порошенко и его свинья: смотрясь в сериал «Черное зеркало». Новое видео на канале «Фразы»
Порошенко и его свинья: смотрясь в сериал «Черное зеркало». Новое видео на канале «Фразы»
Что говорят о Зеленском известные люди? Видео на канале «Фразы»
Что говорят о Зеленском известные люди? Видео на канале «Фразы»
История украинского масонства на канале «Фразы»: Грушевский, Петлюра, Шевченко и другие
История украинского масонства на канале «Фразы»: Грушевский, Петлюра, Шевченко и другие
Тайные общества Украины. Премьера на канале «Фразы»
Тайные общества Украины. Премьера на канале «Фразы»
Украинцев загнали в культурное гетто. Видеообзор «Фразы»
Украинцев загнали в культурное гетто. Видеообзор «Фразы»
fraza.ua
В Финляндии национал-радикал напал на министра иностранных дел
В Финляндии национал-радикал напал на министра иностранных дел
В Финляндии национал-радикал напал на министра иностранных дел
В Финляндии национал-радикал напал на министра иностранных дел
Пассажиров лайнера Viking Sky удалось спасти без эвакуации
Пассажиров лайнера Viking Sky удалось спасти без эвакуации
В деле о взрыве в Киеве найден российский «след»
В деле о взрыве в Киеве найден российский «след»
В Киеве прогремел взрыв ‒ есть жертвы
В Киеве прогремел взрыв ‒ есть жертвы
У берегов Норвегии терпит бедствие лайнер с 1300 пассажирами на борту
У берегов Норвегии терпит бедствие лайнер с 1300 пассажирами на борту
В Киеве многотысячная толпа пыталась прорваться к Администрации Порошенко
В Киеве многотысячная толпа пыталась прорваться к Администрации Порошенко
Тимошенко в Чернигове выступила в защиту Валерия Дубиля, которого преследует власть
Тимошенко в Чернигове выступила в защиту Валерия Дубиля, которого преследует власть
В центре Берлина Youtube-блогеры спровоцировали массовое побоище
В центре Берлина Youtube-блогеры спровоцировали массовое побоище
Чернигов «накрыло» разрушительным ураганом
Чернигов «накрыло» разрушительным ураганом
В Ираке из-за перегрузки затонул паром с людьми: появилось видео трагедии
В Ираке из-за перегрузки затонул паром с людьми: появилось видео трагедии
fraza.ua

Опрос

Что ждет Украину в 2019 году?