ТОП:
Ребенку больному синдромом Шааф-Янга нужна ваша помощь

Это Герман, мой герой-сын. 31 марта исполнится два года, как он демонстрирует миру пример стойкости, огромной силы духа, и важности постоянного движения вперед.

У каждого своя война. Моя война — за него и его лучшую жизнь.

Я не сентиментальный человек. И вдаваться в длинные рассуждения о том, как особенные дети меняют нашу жизнь, не стану. Начну с главной цели поста: сегодня мне и Герману нужна ваша помощь.

У Германа диагностирован синдром Шааф-Янга. На момент получения нами результатов секвенирования экзома в августе 2017 года в мире было официально зарегистрировано 110 случаев (уверена, что недиагностированных намного больше) этого заболевания. Мой сын занял «почетное» 111 место. В Украине, насколько я знаю, он первый.

Судороги, отсутствие глотательного рефлекса, диффузная мышечная гипотония, множественые мышечные контрактуры, гипераммониемия ... Перечень трудностей, с которыми Герман столкнулся разу после рождения, можно продолжать долго. Я не стану это делать. Скажу лишь, что большинство из них мы успешно преодолели. Сегодня наша основная задача — борьба с глобальной задержкой развития, иными словами — за нормальную жизнь.

Регулярные курсы реабилитационного массажа, бассейн, сенсорная интеграция, микрополяризация, БАК-терапия, занятия с логопедом, и многое другое. А еще консультации врачей, анализы, лекарства и витамины. По последним подсчетам, затраты на весь список наших нужд с пометкой «обязательно» составляют без малого 20 тысяч гривен ежемесячно. И сегодня у нас не получается справляться с этой нагрузкой самостоятельно.

В первые месяцы жизни Германа ко многим из вас с просьбой о материальной помощи я обращалась лично. Спасибо всем и каждому, кто не остался в стороне. Благодаря вам, первый, самый опасный период мы преодолели легче и быстрее, чем могли.

Сегодня я снова обращаюсь ко всем с просьбой о финансовом содействии. И очень рассчитываю на вашу поддержку.

Карта ПБ — 4731 2191 0588 0052

(ещё одна — 5168 7422 1879 7342)

Юдина Ольга Александровна.

Карта была открыта специально для благотворительного сбора.

Тэги: общество, ребенок, помощь, синдром Шааф-Янга

Комментарии

Выбор редакции
Букмекеры составили список стран, которые могут выйти из Евросоюза «в первую очередь»
Букмекеры составили список стран, которые могут выйти из Евросоюза «в первую очередь»
Букмекеры составили список стран, которые могут выйти из Евросоюза «в первую очередь»
Букмекеры составили список стран, которые могут выйти из Евросоюза «в первую очередь»
Бокс и футбол на «Фразе»: следите за нашими новостями и экспертной аналитикой
Бокс и футбол на «Фразе»: следите за нашими новостями и экспертной аналитикой
«Фраза» запустила Instagram-канал
«Фраза» запустила Instagram-канал
«Фраза» запустила telegram-канал «Авторская аналитика»
«Фраза» запустила telegram-канал «Авторская аналитика»
Пьяная вечеринка Гонтаревой: кокс, шлюхи и баксы
Пьяная вечеринка Гонтаревой: кокс, шлюхи и баксы
Экс-спикера Рады Парубия обвинили в организации массового убийства
Экс-спикера Рады Парубия обвинили в организации массового убийства
В США сравнили Евромайдан с восстанием диких животных
В США сравнили Евромайдан с восстанием диких животных
Кто на самом деле спровоцировал кровопролитие на Майдане? Правда всплыла
Кто на самом деле спровоцировал кровопролитие на Майдане? Правда всплыла
fraza.ua
В Сумах патрульного аж на 30 метров протащило за машиной нарушителя
В Сумах патрульного аж на 30 метров протащило за машиной нарушителя
В Сумах патрульного аж на 30 метров протащило за машиной нарушителя
В Сумах патрульного аж на 30 метров протащило за машиной нарушителя
В Запорожье прямо в школе пытались задушить девочку
В Запорожье прямо в школе пытались задушить девочку
В Риме произошло крупное ДТП с автобусом: пострадали десятки людей
В Риме произошло крупное ДТП с автобусом: пострадали десятки людей
В Индии женщина в 75 лет… впервые родила ребенка
В Индии женщина в 75 лет… впервые родила ребенка
Голландская семья девять лет прожила в подвале, думая, что грядет конец света
Голландская семья девять лет прожила в подвале, думая, что грядет конец света
На Одесщине 12-летние ребята ради развлечения проломили череп бездомному
На Одесщине 12-летние ребята ради развлечения проломили череп бездомному
«Слуга народа» пришла в Раду с элитной вещью, которая стоит более 170 тыс. грн
«Слуга народа» пришла в Раду с элитной вещью, которая стоит более 170 тыс. грн
Бойня в Каталонии: пострадали сотни митингующих и десятки полицейских
Бойня в Каталонии: пострадали сотни митингующих и десятки полицейских
В ООН подтвердили, что Джулиана Ассанжа пытают в британской тюрьме
В ООН подтвердили, что Джулиана Ассанжа пытают в британской тюрьме
Во Львове прямо на ходу загорелся трамвай с пассажирами
Во Львове прямо на ходу загорелся трамвай с пассажирами
fraza.ua

Опрос

Статьи какого автора fraza.ua, пишущего на общественно-политические темы, вам больше нравятся?